Speziell für die kleine Charlotte, die an der Lichtkrankheit EPP leidet, wurde von einem Hautpflegeunternehmen eine Creme entwickelt, um das Leben mehr genießen zu können.
Charlotte, ein vierjähriges Mädchen aus der Nähe von Münster, wurde mit der sehr seltenen genetischen Lichtstörung EPP geboren. Wenn ihre Haut direkt mit den sichtbaren, farbigen Bestandteilen des Sonnenlichts in Berührung kommt, verursacht ein Gendefekt neuropathische Schmerzen und löst Verbrennungen auf der Haut aus.
Schon als Baby litt und schrie Charlotte, wenn das Sonnenlicht ihre Haut berührte, weshalb ihre Eltern alles taten, um Hilfe zu finden. Als dieses Anliegen NIVEA und Dr. Ludger Kolbe erreichte, wurde ein Forschungsprojekt für einen innovativen kosmetischen Sonnenschutz ins Leben gerufen, um Charlotte zu helfen.
Exklusiv auf Charlotte zugeschnitten
Die Forschung wurde von Dr. Ludger Kolbe, Chief Scientist für Photobiologie bei Beiersdorf, und seinem Team geleitet. Dank ihres Fachwissens konnten sie das einzigartige kosmetische Sonnenschutzmittel entwickeln, welches exklusiv auf Charlotte zugeschnitten ist. Dr. Kolbe erklärt: „Wir freuen uns, dass wir mit dem hohen Anspruch an den Hautschutz, den wir bei NIVEA verfolgen, eine spezielle Lösung für Charlotte finden konnten. Mit ihrem persönlichen Sonnenschutz muss sie zwar immer noch vorsichtig in der Sonne sein, kann aber etwas länger mit ihren Freunden draußen spielen.”
Dr. Ludger Kolbe/Foto: Beiersdorf
Die Creme hat das Leben der Familie verändert. Dick aufgetragen, erlaubt die Schutzfunktion dem Kind, sich für kurze Zeit im direkten Sonnenlicht aufzuhalten – was vorher undenkbar war. Für Charlottes Eltern bedeutet dies eine immense Erleichterung im Alltag: „Die Marke NIVEA sowie die Forschungs- und Entwicklungsabteilung von Beiersdorf haben alles getan, um eine Lösung für Charlotte zu finden. Als wir Charlotte nach dem ersten Auftragen der Creme in der Sonne lachen sahen, waren wir überwältigt”, sagt Johannes Hesseling, Charlottes Vater.
Der kosmetische Sonnenschutz wurde speziell für Charlotte und ihre individuellen Hautbedürfnisse entwickelt und ist daher weder Teil des bestehenden NIVEA-Produktportfolios noch im Handel erhältlich. Das Produkt kann EPP nicht heilen und Charlotte muss in der Sonne immer noch sehr vorsichtig sein, aber die Creme gibt ihr ein wenig mehr Freiheit, wenn sie nach draußen geht. Im Sommer 2021 konnte das Produkt zum ersten Mal von Charlotte verwendet werden.
Darum heißt es “Schattenspringer”
Bei EPP-Patienten verursacht das UV-Licht (das blaue Licht des Sonnenlichts) starke Schmerzen, sodass sie konsequent Schatten suchen, wenn sie sich im Freien aufhalten. Genau aus diesem Grund wurde die Krankheit von der Psychologin Elisabeth Anna Rufener inoffiziell als „Schattenspringen” bezeichnet.[1] Die Schattenspringer-Krankheit wird durch einen seltenen Gendefekt verursacht: Bei Sonneneinstrahlung wird eine Vorstufe des roten Blutfarbstoffs, Protoporphyrin, in den Blutgefäßen abgelagert. Dieser sorgt dafür, dass die Energie des sichtbaren Lichts absorbiert wird, was eine chemische Reaktion auslöst – eine Verbrennung in den Gefäßen, die der Betroffene als starke Schmerzen wahrnimmt[2] .
Quelle: APA OTS
